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葡京会手机版下载:大多数罕见疾病是由基因遗传引起的

时间:2022/3/11 6:33:53   作者:   来源:   阅读:51   评论:0
内容摘要:弟弟被诊断出患有遗传疾病,哥哥也接受了检测。结果显示,这两个孩子患有相同的疾病。这就是为什么我弟弟接受了肾脏移植手术,但他的情况并没有好转。丁杰在很多场合经常引用李定国的话:“见罕见病的医生比罕见病还罕见。”由此产生的误诊往往导致一个家庭有两个甚至三个患有罕见病的孩子,进一步增加了负担。因为在有了一个生病的孩子之后,父...

弟弟被诊断出患有遗传疾病,哥哥也接受了检测。结果显示,这两个孩子患有相同的疾病。这就是为什么我弟弟接受了肾脏移植手术,但他的情况并没有好转。

丁杰在很多场合经常引用李定国的话:“见罕见病的医生比罕见病还罕见。”由此产生的误诊往往导致一个家庭有两个甚至三个患有罕见病的孩子,进一步增加了负担。因为在有了一个生病的孩子之后,父母通常想要一个健康的孩子。葡京会手机版下载然而,大多数罕见疾病是由基因遗传引起的。有罕见病孩子的家庭如果有孩子,孩子也很有可能患上罕见病。

丁洁认为,需要有一个能诊断罕见疾病的医生,当父母为他们的第一个孩子看病时,他们会告诉他们再要一个孩子的风险。解决这个问题的一个办法就是成立中华医学会罕见病分会。丁杰说,中华医学会成立已有100多年,是医学领域最值得信赖的学术组织。如果能建立一个专门的罕见病分支机构,相当于在全国范围内搭建了一个学术交流平台,可以促进更多的医生了解、交流罕见病。

2012年,李定国作为全国政协委员的最后一年,他提交了一份关于建立中华医学会罕见病分会的提案。2018年,丁洁提交提案“尽快成立中华医学会罕见病分会”。截至目前,中华医学会罕见病专科分会尚未成立。


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